A pequena Laura Araújo de Paula recebeu, nesta quinta-feira (25/03), a dose do Zolgensma, remédio importado que custa cerca de R$ 12 milhões, o mais caro do mundo. A bebê de quase 2 anos foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) e conseguiu a medicação dias antes de completar a idade máxima recomendada para o tratamento com o fármaco.
Em janeiro, a Justiça Federal determinou que a União completasse o valor das campanhas de arrecadação para que a bebê pudesse realizar o tratamento milionário. Laura mora mora na cidade de Osasco, na região metropolitana de São Paulo (SP). O tratamento ocorreu no Hospital Samaritano, na capital paulista.
A liminar foi expedida um mês depois que a mãe da paciente, Nathalia Araújo do Nascimento, 27 anos, ter sido demitida da empresa onde trabalhava como analista contábil. “Graças a Deus a União complementou o valor dia 19 de fevereiro e hoje ela tomou o medicamento”, comemorou.
Embora agradecida pela conquista após meses de campanha, a preocupação de Nathália agora é outra: por ter perdido o emprego, o plano de saúde do qual ela tinha direito vai parar de dar assistência à pequena paciente daqui a um mês. A advogada da família tenta prorrogar a assistência na Justiça.
“Estamos meios apreensivos porque o convênio da Laurinha era pela a empresa que eu trabalhava e, agora, estou tentando fazer a migração, mas estão negando. O home care dela é pelo convênio e não pode perder, ainda mais agora após ter tomado o Zolgensma”, disse ao Metrópoles.
A reportagem tenta contato com a Bradesco Saúde, atual plano da família, e aguarda posicionamento. O conteúdo será atualizado quando houver manifestação oficial sobre o caso.
Doença
A atrofia muscular espinhal é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. Apenas no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.
A patologia é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças com essa enfermidade à morte.
O Zolgensma é usado no tratamento de crianças com AME e impede que comprometa o sistema nervoso e leve perda das funções motoras já nos primeiros anos de vida, caso não tratada. O remédio é a única esperança para crianças que são diagnosticadas com a patologia rara.
Fonte: Metrópoles
