O Ministério da Saúde anunciou, na última semana, a “Caderneta do Raro”, que vai ajudar pacientes e familiares que buscam por diagnóstico e tratamento especializado para doenças raras através do Sistema Único de Saúde (SUS).A divulgação do programa foi uma forma celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, que aconteceu no último dia 28 de fevereiro. O lançamento contou com um evento no Palácio do Planalto, em Brasília, na quinta-feira, 03.Com a nova caderneta, aproximadamente 13 milhões de pessoas no Brasil terão um acompanhamento médico mais direcionado e conseguirão atendimento especializado pelo SUS, independente do estado.Além disso, o documento trará informações sobre os sinais de alerta e sintomas das condições raras.O Ministério da Saúde recomenda que a caderneta acompanhe a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, creches, escolas, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.Facilitador para acompanhamento multidisciplinarO Ministério da Saúde encara a Caderneta do Raro como um facilitador para o acompanhamento multidisciplinar que todos os pacientes com doenças raras precisam.O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que o governo federal já investiu cerca de R$ 3,8 bilhões de recursos na atenção às doenças raras.Elineuda Santos é paciente com Insuficiência Adrenal Secundária, caracterizada pela deficiência de hormônio. Para ela, a caderneta vai facilitar o atendimento de ponta em postos de saúde e o direcionamento para tratamentos.“O atendimento vai melhorar na ponta. Quando a gente chega ao posto de saúde, onde é o nosso primeiro contato, o médico, muitas vezes, não consegue entender o que está acontecendo. Os sinais e sintomas são inespecíficos, por ser uma doença rara. Acredito que com a caderneta vai ser diferente porque vai ser um norte para o profissional de saúde e facilitar o atendimento”, contou.Linha de CuidadoAlém da caderneta, o governo anunciou a implementação da Linha de Cuidado, um programa de apoio às Redes de Atenção à Saúde – primária e especializada -, para melhorar o fluxo assistencial aos pacientes.A iniciativa estabelece as intervenções a serem realizadas em cada caso, envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, conforme a necessidade de cada paciente.Com isso, é possível acompanhar o paciente desde a entrada dele nos serviços de saúde, analisar sinais de alerta para diagnóstico, prestar orientações do tratamento, atender as principais necessidades individuais, promover qualidade de vida e oferecer os cuidados continuados.Com informações de Ministério da SaúdeFonte: Só notícia boa