A forma intermediária da doença, chamada de tipo 2, é detectada quando há sintomas de fraqueza muscular progressiva em pacientes com idade entre os 6 e 18 meses. A criança consegue sentar sem apoio, porém, não consegue andar, apresenta problemas para engolir e dificuldade respiratóriaO Ministério da Saúde anunciou, nesta quarta-feira (7/12), a incorporação do onasemnogeno abeparvoveque ao Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é indicado para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, com até 6 meses de idade que estejam fora de ventilação invasiva por mais de 16 horas ao dia.A decisão foi publicada no Diário Oficial da União, depois de análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao Sistema Único de Saúde (Conitec) e consulta pública – mais de 1,2 mil participantes contribuíram com a decisão.O onasemnogeno abeparvoveque deve estar disponível no SUS no prazo máximo de até 180 dias (6 meses). De acordo com a pasta, esse é o tempo necessário para que se cumpram os trâmites operacionais de negociação de preço, compra, distribuição e elaboração de protocolo clínico para orientação sobre o uso do medicamento.O prazo de 180 dias também se aplica à inclusão do mesmo no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), para o tratamento de pacientes através de planos de saúde. A Lei 14.307, de março de 2022, estabelece que todas as tecnologias recomendadas pela Conitec para o SUS devem ser incorporadas também à saúde suplementar cumprindo o mesmo prazo.“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, afirma o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.AME
A AME é uma doença genética ultrarrara, que afeta o neurônio motor espinhal. O tipo 1 é o mais comum, ele corresponde a 60% dos casos. Os sintomas aparecem antes dos seis meses de vida e a criança pode perder a capacidade de se movimentar ainda no primeiro ano se não tratada adequadamente.Outros dois medicamentos são oferecidos pelo SUS para o tratamento da AME: o nusinersena e o risdiplam, ambos de uso contínuo.Receba notícias do Metrópoles no seu Telegram e fique por dentro de tudo! Basta acessar o canal: https://t.me/metropolesurgente.Já leu todas as notas e reportagens de Saúde hoje? Clique aqui.Fonte: Metrópoles
